Ataxias: especialistas discutem novos tratamentos no Brasil
À véspera do Dia Internacional da Conscientização sobre as Ataxias, médicos se juntam para falar sobre o tema. Fernando Gomes e Natasha Consul Sgarioni trazem à tona os sintomas, as dificuldades no diagnóstico e uma novidade importante: o primeiro medicamento aprovado no Brasil para essa condição.
O Dia Internacional da Conscientização sobre as Ataxias acontece nesta quinta-feira, 25 de setembro. A Organização Mundial da Saúde (OMS) utiliza essa data para estimular debates sobre doenças neurológicas raras, que muitas vezes não recebem a atenção que merecem no Brasil. Para destacar essa questão, o Portal Caiçara conversou com Fernando e Natasha, que compartilham informações valiosas.
O que é ataxia?
A ataxia afeta a coordenação motora e pode impactar várias partes do corpo, como dedos, mãos, pernas e até a fala. Além da dificuldade em se mover, problemas de equilíbrio e alterações na visão também podem ocorrer. Os médicos afirmam que existem diferentes tipos de ataxia, e o tratamento varia de acordo com a gravidade de cada caso.
Fernando, por exemplo, fala sobre a ataxia de Friedreich, uma condição hereditária que compromete a coordenação motora. Essa doença é causada por uma mutação em um gene específico, levando à falta de uma proteína fundamental para o funcionamento das células nervosas e musculares.
Os sintomas incluem dificuldades na coordenação, fraqueza muscular, problemas de fala e até complicações mais sérias, como diabetes e problemas cardíacos. À medida que a doença avança, os pacientes enfrentam grandes desafios em seu dia a dia, especialmente em relação à mobilidade. Por isso, adaptações no lar se tornam essenciais, e o apoio emocional é fundamental para lidar com as dificuldades que surgem.
Desafios no tratamento
Um dos pontos que Fernando destaca é o acesso a médicos especializados. Por ser uma condição rara, muitos profissionais não têm familiaridade com a ataxia, o que pode atrasar o diagnóstico e tratamento. Sem contar que os custos com terapias e cuidados de saúde podem pesar bastante no bolso.
Novo medicamento no horizonte
A boa notícia da vez é a chegada do Omaveloxolone, também conhecido como Skyclarys. Este é o primeiro e único medicamento dedicado à Ataxia de Friedreich, aprovado em março pela Anvisa. Essa é uma grande conquista, já que até então os tratamentos disponíveis eram apenas de suporte, como fisioterapia e acompanhamento médico.
Natasha destaca que essa aprovação é um divisor de águas. Antes, os pacientes não tinham acesso a um remédio que atuasse diretamente na condição, apenas serviços de apoio. Agora, com o Skyclarys, a abordagem para lidar com a ataxia muda significativamente.
Para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), ainda precisa passar por avaliações. Isso significa que, na prática, muitos pacientes poderão ter que comprá-lo de forma particular, o que pode ser um desafio financeiro. O preço estimado é alto, cerca de R$ 581.445,00 por 90 cápsulas.
O que mais é necessário?
Quando perguntada sobre possíveis avanços na área médica, Natasha menciona a necessidade de desenvolver mais opções de tratamento, que ajudem na progressão ou até reversão da doença, além de invocar a importância de protocolos de acompanhamento contínuos. Ter mais centros de referência no Brasil também é fundamental, para que os diagnósticos sejam mais rápidos e os pacientes recebam o suporte necessário de maneira eficaz.
Essas informações nos ajudam a entender o que está em jogo para quem vive com a ataxia e a importância de dar visibilidade a essa condição ainda pouco falada.